O pequeno nasceu com a síndrome de Goldenhar; entenda
Vinnie James, um bebê de apenas 4 meses, chegou ao mundo de forma inesperada e surpreendente para seus pais, Grace e Rhys James. Ele nasceu com a síndrome de Goldenhar, uma condição rara que afeta o desenvolvimento dos olhos, ouvidos, coluna e outros órgãos.
A doença também pode causar alterações nos rins, coração e pulmões, além de possíveis dificuldades de aprendizado.
Logo após o parto, os médicos perceberam que o recém-nascido não estava respirando e o levaram rapidamente para a cirurgia. “Quando Grace deu à luz, ele não estava respirando, eu não sabia o que fazer. Fui ao banheiro e comecei a rezar”, relatou Rhys, pai do bebê, ao portal The Sun. Durante esse momento angustiante, ele notou algo incomum no filho: uma pequena orelha na bochecha direita. “Não sabia o que tinha acontecido. Fiquei realmente chocado”, contou.
Além da dificuldade respiratória, Vinnie nasceu sem o olho direito e, aos dois meses, recebeu o diagnóstico definitivo da síndrome de Goldenhar. A condição é caracterizada por malformações congênitas que afetam o desenvolvimento facial e podem impactar outras partes do corpo, como a coluna.
A causa exata da doença ainda é desconhecida, mas acredita-se que esteja relacionada a uma alteração cromossômica. A síndrome afeta, em média, um a cada 25 mil bebês.
O tratamento de Vinnie tem sido um grande desafio para a família. Com apenas um mês e meio de vida, ele passou por uma traqueostomia para facilitar a respiração, permitindo que o ar chegue diretamente aos pulmões, sem passar pela boca e nariz. O bebê também recebeu uma prótese ocular e, futuramente, precisará de uma cirurgia para realocar o ouvido.
No entanto, o tratamento traz dificuldades. A traqueostomia o torna mais vulnerável a infecções, e ele já foi diagnosticado com vírus e bactérias duas vezes desde que recebeu alta. Além disso, a família enfrenta dificuldades financeiras para arcar com as consultas e deslocamentos, já que precisa viajar de Gales a Londres a cada duas semanas para acompanhamento oftalmológico.
Para ajudar nos custos médicos, Grace e Rhys criaram uma campanha de arrecadação, que já reuniu uma quantia significativa. Apesar dos desafios, a família mantém uma atitude positiva e usa a experiência de Vinnie para conscientizar sobre deficiências.
Rhys reforça o desejo de apoiar outras famílias que enfrentam situações semelhantes: “Queremos incentivar as pessoas a nos procurar caso estejam passando por dificuldades. Gostaríamos de compartilhar nossa jornada e oferecer apoio.”
