Ictiose lamelar, a doença que faz este menino ter “pele de cobra”

Doença genética não tem cura e resulta no acúmulo de células mortas na pele, formando uma crosta externa no corpo inteiro

Jagannath tem apenas 10 anos, mas já sofre muita dor e preconceito por conta de uma doença rara, ictiose lamelar. A condição faz com que a pele do menino fique parecendo com a epiderme de uma cobra, pois apresenta uma grossa camada de descamações.

O garoto e sua família vivem na Índia e, segundo o pai de Jagannath, Prabhakar Pradhan, o filho sofre com a condição desde o nascimento. “Eu não tenho dinheiro suficiente para levá-lo para fazer um tratamento e meu coração se quebra ao vê-lo sofrer com essa doença amaldiçoada todos os dias”, disse ao Daily Mail. 

A ictiose lamelar é uma doença genética que não tem cura e atinge cerca de 200 mil pessoas no mundo inteiro, segundo a Organização Nacional para Desordens Raras do Reino Unido. A condição faz com que o corpo não consiga liberar as células mortas com rapidez suficiente, o que gera um acúmulo e, por sua vez, um endurecimento da pele.

Em alguns casos, as escamas são tão rígidas que podem dificultar o fechamento dos olhos — ao forçar a piscada, as pálpebras acabam se virando para fora. A doença também aumenta o risco de infecções ou desidratação porque a barreira cutânea dessas pessoas é muito fraca. Além disso, esses pacientes podem ter problemas respiratórios, perda de cabelo e deformidades articulares.

Em condições normais, bebês nascem envoltos pela chamada membrana de colódio, que resseca e descasca após alguns dias. No caso de quem tem ictiose lamelar isso não acontece, permitindo o diagnóstico da condição.

Infelizmente, não há cura para a doença de Jagannath. A doença só pode ser tratada para que seus sintomas sejam aliviados. Segundo o pai do garoto, eles utilizam cremes hidratantes e dão banhos quentes para ajudar o filho a sentir menos dor.