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Vaquinha servirá também para ajudar o tratamento de outras crianças
A família da mineira Júlia Pontes Teixeira Domingues, de 4 anos, tenta arrecadar R$ 18 milhões para um tratamento nos Estados Unidos. A menina foi diagnosticada com CLN7, uma doença neurológica rara e degenerativa.
A CLN7 (Lipofuscinose Ceroide Neuronal Tipo 7) afeta o sistema nervoso e causa perda de visão, dificuldades motoras e declínio mental progressivo. Segundo a Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA, os sintomas aparecem entre os 2 e 7 anos, e a maioria dos pacientes não sobrevive além da adolescência.
Diante do diagnóstico, os pais de Júlia buscaram alternativas e encontraram um tratamento experimental nos Estados Unidos. A terapia foi desenvolvida pela instituição sem fins lucrativos Elpida Therapeutics, em parceria com o Southwestern Medical Center da Universidade do Texas.
O custo do tratamento é de 3 milhões de dólares (cerca de R$ 18 milhões). Para tentar arrecadar o valor, a família criou uma vaquinha online e divulgou uma chave Pix para doações. A mãe de Júlia, Fernanda, usa as redes sociais para divulgar a campanha e conscientizar sobre a doença. No Instagram, pelo perfil @salveajulinha, ela compartilha vídeos explicando o caso e pedindo apoio.
